Živeti s demencijom
Problemi s pamćenjem često se javljaju kod starijih osoba. Neretko je reč samo o uobičajenim pojavama u procesu starenja, a u određenim slučajevima gubitak pamćenja može ukazivati na postojanje demencije. U tom slučaju obolela osoba teško pamti skorašnje događaje, ima poteškoće sa snalaženjem u prostoru i otežano rasuđivanje i tada obavezno treba potražiti savet lekara, jer je moguće da je reč o Alchajmerovoj demenciji.
Međutim, izolovani poremećaj pamćenja ne mora da znači i postojanje demencije. Za dijagnozu Alchajmerove demencije neophodno je da, pored smetnji pamćenja i upamćivanja, postoji oštećenje bar još jedne kognitivne funkcije (npr. govor, orijentacija u prostoru, rasuđivanje, promena ličnosti i ponašanja), kao i da su smetnje izražene u tolikoj meri da remete socijalni i profesionalni život bolesnika. Pacijenti koji boluju od Alchajmerove demencije postepeno gube sposobnost učenja novih sadržaja, a s vremenom gube i ranije upamćene sadržaje. Imaju poteškoće s planiranjem, organizovanjem, a vremensko i prostorno snalaženje postaju sve teži, gube i ostale sposobnosti kao što su logično rasuđivanje, računanje, apstraktno mišljenje...
Postoji nekoliko stadijuma razvoja bolesti:
U ranom stadijumu bolesti karakteristično je zaboravljanje, koje se odnosi na uobičajne aktivnosti (da isključe ringlu, zaključaju vrata, ugase svetlo, zaborave gde su ostavili stvari, imaju teškoće u pronalaženju reči, ne mogu da se sete imena, imaju poteškoće na operativnom planu (finansije, administrativni poslovi). Kako bolest dalje napreduje, primećuju da više ne mogu da prate TV, da čitaju. Ispadi u govoru su primetniji. Sve teže pronalaze odgovarajuće reči za određene predmete ili radnje. I dalje su u stanju da vode razgovor, ali izgovoreno ima sve manje smisla. Razumevanje je takođe praćeno smetnjama, pa je i komunikacija otežana. Imaju problema s oblačenjem, korišćenjem aparata u kući, kuvanjem i sl. Primetne postaju i izmene u ponašanju i ličnosti (depresivni su, povučeni ili postaju sumnjičavi). Postoji dezorijentacija u vremenu, ali i prostoru, ne idu nigde više sami van kuće (ne umeju da se vrate). Obavljanje rutinskih radnji je otežano.
U kasnom stadijumu bolesti obolela osoba više ne prepoznaje druge, čak ni bliske osobe. Govor je osiromašen ili govore nepovezano i bez smisla, ponavljajući reči. Samostalno obavljanje rutinskih radnji više nije moguće. U potpunosti su zavisni od pomoći druge osobe, pa čak i za aktivnosti koje se odnose na održavanje lične higijene, hranjenje, odlazak u toalet, otežano su pokretni, a u krajnjem stadijumu su nepokretni i vezani za postelju.
Ukoliko porodica pacijenta primeti nešto od navedenih simptoma, neophodno je da se javi na pregled izabranom lekaru. Na osnovu razgovora s pacijentom i porodicom, izabrani lekar sprovodi testove koji sugerišu postojanje demencijskog sindroma i upućuje pacijenta na pregled kod neurologa.
Trenutno ne postoji lek koji bi zaustavio napredovanje Alchajmerove demencije. Ipak, lečenjem simptoma i pružanjem podrške porodici obolele osobe mogu se postići znatni rezultati. Lekovi kombinovani sa dodatnim načinima lečenja ublažavaju simptome i odlažu napredovanje bolesti za neko vreme. Važno je da se s lečenjem počne što ranije, još u ranoj fazi bolesti. Cilj lečenja Alchajmerove bolesti treba definisati na sledeći način: ublažiti simptome i što duže očuvati sposobnosti i samostalnost bolesnika.
Treba napomenuti da tokom trajanja bolesti pacijent oboleo od AB gubi funkcionalnost u profesionalnim i socijalnim aktivnostima, kao i u aktivnostima svakodnevnog života, najpre u instrumentalnim, a kasnije i u osnovnim aktivnostima, zbog čega s vremenom postaje u potpunosti zavistan od tuđe pomoći. Upravo su zbog ovoga osobama koje žive s demencijom neophodni razni vidovi podrške. Sveobuhvatni, integralni pristup u obezbeđivanju pomoći obolelima od demencije, uklјučujući socijalnu i zdravstvenu negu, presudan je za kvaliteno zbrinjavanje dementnih osoba. Takođe je neophodno učiniti sve kako bi se obezbedila delotvorna podrška porodicama obolelih (negovateljima).
Uloga negovatelja je veoma bitna u podršci i lečenju obolelih od AB. Pomoć i podrška dementnim osobama u različitim fazama bolesti je različita.
U daljem tekstu slede nekoliko saveta kako postupati s pacijentom koji boluje od AB, tj. kako živeti s demencijom.
Negovatelji se suočavaju i sa brojnim nedoumicama:
Kako pomoći oboleloj osobi da očuva aktivnost?
Uz pravu podršku, osoba sa demencijom može ostati mentalno stimulisana i aktivna. Ovo su neki od saveta koji mogu pomoći:
– U granicama koje dozvoljavaju okolnosti pokušati obolelu osobu tretirati isto kao pre bolesti.
– Neophodno je da osoba ostane nezavisna što je duže moguće. To joj pomaže da se održi samopoštovanje i smanji opterećenje negovatelja.
– Podsticaj na aktivnost, naravno, shodno fazi bolesti i mogućnostima pacijenta (veoma bitno je odrediti aktuelni nivo sposobnosti dementne osobe).
– Odrediti koje su prave aktivnosti za pacijenta. Najpre treba utvrditi koliko je složen izabrani zadatak, zatim naći način kako može da se pojednostavi (npr.društvena igra koja zahteva logičko razmišljanje može biti isuviše složena, ali igra koja zahteva povezivanje pojmova mogla bi biti odgovarajuća).
– Predlažu se aktivnosti koje su delimično urađene. Negovatelj može da započne aktivnost i onda da zatraži pomoć kako bi je završio (npr. može postaviti sto, a da se ne stavi pribor za jelo). Osoba s demencijom lakše učestvuje u aktivnostima koje su već započete, jer će takve aktivnosti delovati manje zastrašujuće s obzirom na to da se lakše shvata sledeći korak.
– Negovatelji treba da znaju da ne postoji dobro ili loše sprovedena aktivnost. Nije reč o izvršavanju zadatka od početka do kraja na način uobičajen za većinu. Reč je o tome da je samo delovanje važno za osobu sa demencijom.
– Bitno je od obolelog ne zahtevati previše i ne opterećivati ga previše. On tada neće osećati pritisak na koji ne može da odgovori i neće biti suočen s činjenicom da je onesposobljen. Time se iskazuje poštovanje prema obolelom i omogućava da se oseća važnim.
– Neke planirane aktivnosti mogu da pojačaju osećanje dostojanstva i sopstvene vrednosti. U zavisnosti od mogućnosti, može da oseti zadovoljstvo primenomsvojih prethodnih profesionalnih veština. Ne treba, međutim, da se zaboravi da tokom napredovanja demencije sklonosti obolelog mogu da se menjaju, kao i njegove sposobnosti. To zahteva od osobe koja neguju bolesnika da bude oprezna i fleksibilna u planiranju aktivnosti.
Kako pomoći oboleloj osobi da održi komunikaciju?
Uspešna komunikacija temelji se na poštovanju osobe, njegove jedinstvenosti idostojanstva. Za uspešnu komunikaciju potrebno je biti dovoljno informisan o bolesti, verovati da je komunikacija moguća, usresrediti se na sposobnosti i veštine obolele osobe, te prihvatiti njegovu realnost. Treba imati na umu da se bolesnikova realnost razlikuje od naše realnosti. Tokom vremena se sposobnosti osoba s AB umanjuju i naša očekivanja u komunikaciji treba svesti u realne okvire. Ako su naša očekivanja veća nego što ih osoba s AB može ostvariti, naš će pristup za obolelu osobu postati novi izvor frustracije.
Tehnike komunikacije trebalo bi prilagoditi mogućnostima i ograničenjima obolele osobe, uz napomenu da je komunikacija moguća u bilo kojoj fazi bolesti.
Komunikacija će imati pozitivan učinak na obolelu osobu ako je zasnovana na pretpostavci da su obolele osobe sposobne da razumeju poruke, odnosno ako ih sagovornik ume prilagoditi.
– Pri razgovoru s dementnom osobom potrebno je da govor bude sporiji, jasan i razgovetan, jer takav način pomaže obolelom da bolje razume. Komplikovane reči, dugačke rečenice ili nejasan izgovor mu otežavaju razumevanje.
Kako bolest napreduje, komunikacija između negovatelja i dementne osobe postaje sve teža. Trebalo bi obratiti pažnju na sledeće:
– Da nisu narušena bolesnikova čula kao što su vid i sluh
– Govoriti jasno, precizno, sporo, licem u lice, uspostaviti kontakt očima i nastojati ga zadržati što je duže moguće:
– govoriti u kratkim rečenicama i samo o jednoj temi
– ukloniti druge ometajuće izvore (npr. isključiti TV kako biste mogli lakše da razgovarate),
– Obratiti pažnju na bolesnikov govor tela jer osobe sa poremećajem govora
komuniciraju na drugi (neverbalni) način
– Biti svestan svog sopstvenog govora tela, koristiti neverbalnu komunikaciju (osmeh, zagrljaj)
– Pronaći reči koje su pogodne za podsećanje, davanje uputstava i pokazivanje
kako bi moglo da se s osobom efikasno komunicira
– Uveriti se da imate pažnju osobe pre nego što joj se obratite:
– dozvoliti dovoljno vremena za odgovor
Korištenje umirujućeg dodira je prihvatljivo kada je to prikladno (pacijenti će jasno pokazati ako se ne osećaju prijatno s rukom na ramenu ili ako ih držite za ruku). Umirujući dodir se savetuje i radi održavanja pažnje, što je preduslov uspešne komunikacije.
Njegovatelji moraju imati veliku sposobnost neverbalnog razumevanja i empatije.
Šta treba izbegavati u komunikaciji:
Izbegavati svađe, rasprave, ne protivurečiti.
Ne prigovarati kod učestalih grešaka ili ponavljanja pitanja.
Nikada ne govoriti o obolelim osobama kao da nisu tu.
Ne objašnjavati da su osobe kojih nema, a koje obolela osoba sada traži (roditelji, prijatelji) umrli.
Ne objašnjavati da se bolesnik nalazi u svom stanu kada on želi da ode kući.
Ne razgovarati s drugim ljudima u prisutnosti bolesnika o njegovoj bolesti, greškama koje čini, niti se radi istog stanja žaliti drugima u prisutvu obolelog.
Ne dozvoliti ostalim članovima porodice da s omalovažavanjem govore o bolesniku.
Kako pomoći oboleloj osobi da očuva dostojanstvo?
„Smisao i dostojanstvo puta postoje samo utoliko
ukoliko umemo da ih nađemo sami u sebi.“
Ivo Andrić Dostojanstvo se posmatra kao suštinska potreba, osnovno pravo i svojstveni kvalitet svakog ljudskog bića. Međutim, potrebno je povećati znanje o ključnim aspektima koji predstavljaju iskustvo dostojanstva kod osoba koje žive s demencijom. Dostojanstvo dementne osobe treba čuvati i ono ne sme biti povređeno bez obzira na promene koje bolest neminovno donosi.
Dementnim osobama je neophodna podrška i veoma je važno sačuvati im dostojanstvo i samopoštovanje. Ne treba prekidati aktivnosti na koje je pacijent navikao pre postavljanja dijagnoze, već mu pružiti ono što voli i u čemu uživa, održavati njegove društvene kontakte i aktivnost. Pritom je najvažnije biti strpljiv.
Osobe koje su u neposrednom okruženju obolelog treba da upoznaju bolest, pronađu ustanove i udruženja specijalizovana za tu problematiku i s njima podele iskustva i znanje.
Uvek imati na umu da je osoba s demencijom još uvek pojedinac sa osećanjima. Ono što negovatelj ili druge osobe u okruženju kažu ili urade, može uznemiriti dementnu osobu. Upravo iz tog razloga treba izbegavati razgovore o stanju bolesnika. Takođe treba biti obazriv u komunikaciji s obolelim i u razgovorima koji se odvijaju u njihovom prisustvu. Izbegavati sukobe i rasprave, s obzirom na to da bilo koji oblik sukoba izaziva nepotreban stres, kako za negovatelja tako i za osobu s demencijom.
Ne kritikovati navodno pogrešno ponašanje. Kritika za obolelog znači podvrgavanje merilima koje ne može da razume. Dementna osoba ne razume argumente koji su za ostale logični.