Epilepsija predstavlja jedno od najčešćih hroničnih neuroloških oboljenja koje remeti bolesnikov život u zdravstvenoj, psihološkoj, profesionalnoj i socijalnoj sferi. Naziv epilepsija potiče od starogrčke reči epilambanein,  što znači svrgnuti na tlo, ščepati, i ukazuje na iznenadnu opasnost. Jedan od najdramatičnijih kliničkih ispoljavanja – pad sadržan je u našem narodnom nazivu padavica.Epilepsija ne obuhvata samo epileptičke napade i njihovo ponavljanje već je to hronična bolest mozga koja se karakteriše postojanom predispozicijom ka pojavi novih napada i pridruženim neurobiološkim, kognitivnim, psihološkim i socijalnim poremećajima.

Naziv stigma potiče od starogrčke reči stizein, koja znači beleg, koji se stavljao robovima, kriminalcima i drugim marginalizovanim osobama da bi se označio njihov položaj u društvu. Danas se stigma shvata kao beleg socijalne nepoželjnosti, koji se drugima pripisuje radi njihovog prepoznavanja i obezvređivanja. Shvatanje epilepsije kao stigme opaža se u stavovima javnosti prema bolesnicima sa eplepsijom (javna stigma) s jedne strane, kao i u načinu na koji osoba sa epilepsijom doživljava samu sebe (lična stigma).

Gledanje na epilepsiju kao stigmu je poteklo iz nerazumevanja napada, predrasuda i straha od napada kao znaka opasnosti, ljudske slabosti, nepredvidivosti, posednutosti duhovima, đavolom ili uticajem drugih, viših sila. Ono ima dugu istorijsku tradiciju i ogleda se u davnašnjim nazivima za epilepsiju: sveta bolest, demonska bolest, skupštinska bolest itd. U razvijenim zemljama predrasude prema epilepsiji se znatno smanjuju.

Epilepsija remeti kvalitet života kako samim napadima u kojima je poremećaj svesti čest simptom, nepredvidivošću njihove pojave, tako i postojanjem pridruženih bolesti. S druge strane, bolesnici sa epilepsijom imaju svoje motive, želje, stremljenja, ciljeve, kapacitete, sposobnosti i zablude iz kojih mogu da slede ispravne ili pogrešne odluke i dobri ili loši životni potezi. U prošlosti je postojala tendencija da se mnogi posupci bolesnika objašnjavaju upravo razlozima vezanim za epilepsiju, što je za posledicu imalo  njihovu stigmatizaciju i propisana ograničenja u obavljanu mnogih aktivnosti. S napretkom epileptologije postalo je jasno da je stvarna nesposobnost bolesnika sa epilepsijom ograničena na samo mali broj aktivnosti i uslovljena pre svega lošom kontrolom napada i prisustvom težeg komorbiditeta.

Epilepsija je vekovima praćena velikim predrasudama i stigmom. Snižen kvalitet života rezultat je restrikcija i ograničenja koja su vezana za samu bolest, ali i mišljenja i stavova okoline prema bolesniku. Život bolesnika s epilepsijom zahteva prilagođavanje hroničoj bolesti  i dugotrajnom lečenju. Problemi svakodnevnog funkcionisanja mogu biti veći od samih napada i uzimanja terapije. „Ni kod jedne druge bolesti kao kod epilepsije predrasude socijalnog okruženja nisu teže od same bolesti.“ Lenoks. Kliničko vođenje bolesnika sa epilepsijom podrazumeva više od složenog dijagnostičko-terapijskog procesa. Lekar je često u ulozi onog koji bolesnicima, njihovim roditeljima i članovima porodice pruža informacije koje sadrže zabrane različitog tipa i težine. Teško je pomiriti nastojanje doktora da ohrabri maksimalnu samostalnost pacijenta, prilagođenu tipu napada i epileptičkog sindroma, sa obavezom saopštavanja potreba o izbegavanju činilaca koji povećavaju rizik od pojave napada.

Epilepsija i vozačka dozvola

Jedno od važnih pitanja jeste posedovanje vozačke dozvole kod ovih bolesnika. U Srbiji osobe koje imaju dijagnozu aktivne epilepsije (što znači da se leče antiepileptičkom terapijom), shodno Zakonu o bezbednosti saobraćaja na putevima, ne mogu posedovati vozačku dozvolu. Pojašnjenje se nalazi u Pravilniku o zdravstvenim uslovima koje moraju ispunjavati kandidati za vozače i vozači motornih vozila, u kojem se navodi da amatrersku vozačku dozvolu gube bolesnici sa „epilepsijom, osim medicinski kontrolisanih slučajeva koji nisu imali napad najmanje poslednje dve godine, uz uslov da lekovi koje vozač ili kandidat za vozača uzima kao terapiju nisu kontraindikovani, dok profesionalnu vozačku dozvolu gube osobe sa bilo kojim oblikom epilepsije, katapleksije, narkolepsije i drugih poremećaja svesti nezavisno od terapije“. Dakle, da bi pacijent povratio amatersku vozačku dozvolu, neophodno je da bolest bude u remisiji, da nema epileptičke napade više godina unazad i da nije na antiepileptičkoj terapiji najmanje dve godine unazad.

Stupanje u brak

Stupanje u brak je životni cilj većine mladih osoba. Postojanje epilepsije umnogome smanjuje izglede za sklapanje braka, pa osobe sa epilepsijom često pravu grešku i svom emotivnom partneru prećutkuju da imaju ovu bolest. Bolesnici sa epilepsijom mogu slobodno da stupaju u brak i da zasnivaju porodicu shodno opštoj zakonskoj i običajnoj regulativi. Stupanje u brak reguliše Porodični zakon, član 39 ovog zakona reguliše situaciju kada bolesnik sa epilepsijom o svojoj bolesti ne obavesti svog partnera pre stupanja u brak. „Brak je rušljiv kada je na njegovo sklapanje supružnik pristao u zabludi o ličnosti drugog supružnika ili o nekoj njegovoj bitnoj osobini. Zabluda o nekoj bitnoj osobini postoji kada se radi o takvoj osobini zbog koje supružnik koji je u zabludi ne bi sklopio brak da je za nju znao.“ Dakle, ukoliko pacijent ne upozna svog budućeg supružnika da boluje od epilepsije, to može da bude razlog za poništenje braka.

Fizička aktivnost i sport

Nepovoljan odnos i lekara i pacijenta prema sportu je delom rezultat straha od povrede, a delom straha da vežbe mogu izazvati napad. Zapaža se da bolesnici sa epilepsijom imaju znatno umanjenje fizičke spremnosti, što ima uticaj na njihovo opšte stanje i kvalitet života. Bolesnici sa epilepsijom pokazuju znatan manjak fizičke izdržljivosti, mišićne snage i fizičke fleksibilnosti. Prezaštićenost, nedovoljna stimulacija, nisko samopoštovanje, socijalna izolacija, depresivnost i strah kod bolesnika sa epilepsijom predstavljaju prepreku njihovom aktivnijem načinu života.

Aerobne aktivnosti, kao što su šetnje, trčanje, plivanje i skijanje, često se izbegavaju, dok su vežbe za mršavljenje i povećanje mišićne mase omiljenije. Plivanje, ronjenje i sportovi na vodi – kod njih se osnovni strah odnosi na rizik od utapanja ukoliko se napad javi tokom aktivnosti u vodi. Da bi se povećala bezbednost ovih osoba, neophodno je njihovo neposredno vizuelno nadgledanje. Osoba koja nadgleda mora biti obučena da pruži pomoć ukoliko se napad desi tokom plivanja. Ako osoba sa  epilepsijom ima česte napade, plivanje treba izbegavati. Treba istaći da je rizik od utapanja u kadi daleko veći nego opasnost od utapanja u bazenu, te se zato bolesnicima savetuje da se ne zaključavaju u kupatilu i porodica se upozorava na ovaj rizik. Ronjenje, podvodni ribolov i plivanje u dubini se ne preporučuju kod osoba s epilepsijom. Netreba ohrabriti ni pecanje, posebno ukoliko je osoba sama. Rizik se povećava kod osoba sa fotosenzitivnim napadima u uslovima prelamanja sunčevih zraka na površini vode. Zaštitne naočare za sunce umanuju ovaj rizik. Tenis i golf  treba ne samo dozvoliti već i ohrabriti osobe sa epilepsijom da se njima bave. Oni predstavljaju zdravu fizičku aktivnost , bez značajnijeg rizika po bolesnika. Sportovi na visini (padobranstvo, upravljanje jedrilicom, sportskim avionom i sl.) nisu dozvoljeni. Timski sportovi, kao što su košarka, fudbal, odbojka i rukomet, dozvoljeni su i preporučuju se jer povoljno deluju na psihosocijalno funkcionisanje osoba sa epilepsijom.

Epilepsja i radna sposobnost

Zapošljavanje osoba sa epilepsijom je veliki problem, posebno u vreme ekonomske krize, kada je nezaposlenost  znatan društveni problem i za osobe bez zdravstvenih ograničenja. Zbog važnosti dobijanja posla i straha od gubitka istog, mnogi bolesnici sa epilepsijom ne poslušaju savet lekara da poslodavcu treba otvoreno da kažu da boluju od epilepsije. Prema zakonskim propisima koji važe u našoj zemlji, bolesnici sa epilepsijom „ne smeju da rade na poslovima na kojima mogu da ugroze svoj život, tuđ život i važnu materijalnu imovinu“. To praktično znači da osobe sa epilepsijom ne smeju da rade na visini, pored vatre, vode, motora, električnih i drugih mašina. Služenje vojnog roka osobama sa aktivnom epilepsijom se ne dozvoljava i reguliše se posebnim vojnim propisima. Trajanje radne sposobnosti osoba sa epielpsijom zavisi od težine i učestalosti napada, udruženih neuroloških i drugih deficita, kao i od psihosocijalnih činilaca.

Činjenica je da se na osnovu istorijskih podataka i zapisa, kao i medicinskih dokumenata, za mnoge slavne ličnosti može tvrditi da su bolovale od epilepsije, bolesti drevnog, ali i savremnog doba. Mnogi poznati pisci i pesnici, slikari i muzičari, crkveni velikodostojnici i vojskovođe  su bolovali od ove bolesti: Napoleon Bonaparta, Julije Cezar, Alfred Nobel, Vinsent van Gog, Aleksandar Veliki, Šopen, Dostojevski, Edgar Alan Po itd. No, bez obzira na udeo „svete boleti“ u kreativnosti, mudrosti ili čak genijalnosti njenih nosilaca, fascinira činjenica da su ove osobe ostavile neprocenjivo nasleđe ljudskom rodu.

Sa razvojem medicine, posebno sa povećanjem zdravstvene prosvećenosti kako stručne, tako i laičke javnosti dolazi do smanjenja predrasuda i stigme vezane za ovu bolest, koje potiču pre svega iz nepoznavanja i nerazumevanja same bolesti.

Literatura

  1. Ž. Martinović, Lečenje epilepsije, 2005.
  2. Treimen D. In Principles and Practice of Forensic Psychiatry, 2003.
  3. Bribeck G.L. Chomba E. What do they know about epilepsy and how can we work with them to decrise stigma, 2006.
  4. Fenwick P. Epilepsy ant the law, 2005.
  5. Šternić M. Expertise in the field of civil law,Med. Glas. 1961.
  6. Thompson PJ, Upton D. The impact of chronic epilepsy on the family, Seizure 1992.