Demencija je stečeno, neurodegeneratvno oboljenje koje dovodi do kognitivnog propadanja pacijenta, poremećaja pamćenja, dezorijentacije u poznatom prostoru, dezorijentacije u vremenu, neprepoznavanja bliskih osoba, sumanutih ideja, poremećaja ponašanja... Pored simptoma koje bolesnik ima, na njegovo stanje utiču i relacije s osobama iz najbližeg okruženja, sama sredina u kojoj pacijent živi i podrška koju dobija. Sve ovo ima veliki emocionalni, socijalni, psihološki i praktični uticaj na obolelu osobu, ali i na članove njene porodice, jer remeti svakodnevni život. Smatra se da uz jednu dementnu osobu poremećen kvalitet života imaju bar još četiri osobe iz najbližeg okruženja. 

Bolest obično počinje postepeno, šunjajući se, simptomima koje pacijent svakako primećuje, ali često ne želi da govori o njima plašeći se stigmatizacije. Takođe, posebno pacijenti sa velikom kognitivnom rezervom mogu da kompenzuju svoje probleme i da dugo ostanu neupadljivi. S druge strane, osobe iz najbližeg okruženja često prepoznaju simptome tek u odmakloj fazi bolesti i često su iznenađeni kada im se saopšti dijagnoza. Saznanje da neko boluje od demencije je veliki stres i za pacijenta i za članove porodice.

U svakom slučaju, demencija je teška bolest i neophodna je velika podrška porodice, bliskih osoba i negovatelja. Edukacija negovatelja je veoma važna i na ovaj način se može smanjiti stres i frustracije i obolele osobe i negovatelja. Osnovni princip je razumevanje i podrška, a ne kritikovanje i rasprava, što nije uvek lako postići. Nikako se ne treba sukobljavati, dementna osoba je uvek u pravu i ne treba joj se suprotstavljati i ispravljati njene zablude. Ovakav obrazac ponašanja znatno olakšava negu pacijenta, smanjuje konflikte i potrebu za antipsihotičnom terapijom koja može imati brojna neželjena dejstva. Drugo, negovatelj mora da bude smiren i da stekne poverenje pacijenta, ali i da mu pruži razumno i prihvatljivo obrazloženje za sve njegove strahove. Smireni negovatelj uvek pored sebe ima smirenog pacijenta i obratno.

Svaka osoba je jedinstvena, ima svoje potrebe i stvari koje voli i ne voli, ima svoje radne navike i hobije, i to treba poštovati i podržavati. Veoma je važno da što duže ostane radno aktivna, da radi ono što voli, naravno uz nadzor, da se bavi svojim hobijem i u tome je treba podsticati, jer će tako zadovoljavati svoje potrebe i osećaće se korisnom i uključenom u društvo. Nikako joj se ne sme govoriti da ne treba ništa da radi jer to ne ume. 

Komunikacija s dementnom osobom nije laka od samog početka bolesti. Dementna osoba često ima problem da razume govor, ali i da verbalizuje željeno, jer ne može da nađe adekvatnu reč ili pravi nove kovanice koje ni ona sama ne razume. U kasnijoj fazi ima mutizam i nije u stanju da govori i razume govor. Zato komunikacija treba da bude spora, jednostavnim rečima i rečenicama. Pacijenta treba pažljivo slušati, podsticati ga da pravilno izgovara reči, ali i ponavljati mu više puta ono što nije razumeo. Treba svaki put odgovoriti na postavljeno pitanje bez obzira na činjenicu da je pacijent već više puta dobio odgovor na isto pitanje. 

Pošto je pacijent obično dezorijentisan u prostoru i ne prepoznaje svoje okruženje, on često zahteva da ide svojoj kući iako se u njoj već nalazi. Najbolji način da se smiri je da se zamoli da ostane, a najgori način je da se ubeđuje da nije u pravu i da ne zna šta govori. Prvo će izazvati zahvalnost i mir, a drugo veliku agresiju i raspravu.

Paranoidne ideje su takođe čest deo demencije i one su obično vezane za potkradanje i nevernost supružnika. Negovatelji moraju biti upozoreni da je to posledica bolesti, te je najprikladnije ponašanje za prvi problem pokazati dementnoj osobi novac, tašnu, ključ od kuće i dati joj da sve to čuva (naravno, uz nadzor negovatelja). Za rešenje problema neverstva najbolje je pružiti pacijentu pažnju i ljubav i on će sigurno dobro odreagovati. Nijedna tableta ga neće smiriti kao lepa reč i osećaj da je u okruženju koje ga voli.

Neverbalna komunikacija je jednako važna, pri čemu treba voditi računa o jeziku tela, gestikuliranju, kontaktu očima i ekspresiji lica. Kontakt očima pomaže da se osoba fokusira na negovatelja, ali i da dementna osoba stekne poverenje da se pred njom nalazi neko dobronameran, bez obzira na to što nije u stanju da ga prepozna. Dodir ruke, zagrljaj ili poljubac pred spavanje smiruju pacijenta i uspavlju ga bolje od bilo kog hipnotika. Iznenadni pokreti mogu da uplaše pacijenta. Izbegavanje iznenadnih pokreta i prijatna facijalna ekspresija uz osmeh  mogu smanjiti distres i sukobe s pacijentom. Pacijent se mora osećati sigurno u prisustvu negovatelja. Svaka nesigurnost dovodi do straha i posledične agresije, a svaka agresivnost negovatelja kao odgovor dovodi do još veće uznemirenosti pacijenta.  

Kako bolest napreduje, pacijent sve više zavisi od negovatelja. U daljem toku bolesti on potpuno gubi nezavosnost, nije u stanju da kaže kada je gladan, kada je žedan, polako gubi telesnu težinu bez obzira na to koliko hrane unosi. U krajnjim fazama ne može da ustane iz kreveta, ukočen je, inkontinentan i neophodna mu je adekvatna nega. Nije u stanju da govori i potpuno je zavisan od negovatelja. U ovoj fazi su česte respiratorne i urinarne infekcije.

Nega pacijenta s demencijom je veliki izazov u svim stadijumima bolesti i zato je neophodno da je obavljaju edukovani negovatelji, po mogućstvu neko koga pacijent poznaje odranije ili ga je upoznao i  „družio se s njim“ još u ranoj fazi bolesti. Edukacija negovatelja smanjuje stres pacijenta, ali i negovatelja, čime smanjuje i rizik obolevanja negovatelja, o čemu ima sve više podataka.

 

Prof. dr Gordana Tončev

Klinika za neurologiju, Klinički centar Kragujevac