HEROJI IZ SENKE – Teret negovatelja koji brinu o obolelima od Alchajmerove bolesti
Kada govorimo o Alchajmerovoj bolesti (AB), odnosno Alchajmerovoj demenciji, u prvi plan se uvek stavljaju bolesnik, postavljanje dijagnoze, lekar, lek, lečenje... Govori se o sredstvima koja se svuda u svetu troše za ove stavke, govori se o prognozama, planovima… Ipak, jedna veoma bitna karika u ovom lancu ostaje nepravedno u pozadini, čini se zapostavljena. Reč je o negovateljima obolelih.
Reč je o osobama koje su neretko 24 časa sa njima, o osobama koje su možda napustile posao da bi negovale obolelog, o osobama koje su prve na udaru neadekvatnog ponašanja, dodatnih troškova, nerazumevanja okoline... Ako u obzir uzmemo podatak da demencije čine skoro 12% udela među hroničnim bolestima za YLD (years lived with disability), a da u Srbiji više od 95% obolelih od demencije živi u kućnim uslovima, dolazimo do činjenice koliki je značaj negovatelja.
Godine 2009. administracija u SAD je utvrdila da je 11 milona ljudi brinulo o dementnim osobama i da su ostvarile 12,5 milijardi sati nege, čija je vrednost procenjena na 144 milijarde dolara. Za našu zemlju ovakav podatak ne postoji.
A značaj negovatelja obolelih od AB je višestruk:
- Dijagnoza bolesti (heteropodaci) – prvi koji predlažu pregled, odnosno dovode obolelog kod lekara. Podaci o ranijem i aktuelnom ponašanju obolelog, dobijeni od negovatelja, pomažu u postavljanju dijagnoze.
- Evaluacija stanja – praćenje daljeg razvoja bolesti, detektovanje eventualnih ispada, pogoršanja, značaj negovatelja u procesu očuvanja preostalih potencijala...
- Terapija (nefarmakološka i farmakološka) – primena savetodavnih nefarmakoloških metoda, adekvatna primena leka, najveća odgovornost za komplijansu, praćenje eventualnih neželjenih dejstava leka...
Dosadašnja istraživanja, odnosno dostupni podaci, govore da su negovatelji uglavnom žene (75%) srednje životne dobi. Negovatelji su osobe koje su u „najboljim i najproduktivnijim“ godinama. Najčešće su to supruge, ćerke, snaje, partnerke... U određenim slučajevima se radi i o profesionalcima koje to rade za novac. U ovakvim situacijama nega predstavlja dodatni i veliki trošak za porodicu, a s druge strane, nedovoljno plaćen i naporan posao za profesionalnog negovatelja/negovateljicu (osobe koje obavljaju ovaj posao su uglavnom „primorane“ da ga rade zbog nemanja drugog posla i najčešće ga napuštaju kad god se ukaže prilika za drugim zaposlenjem). Sem u ovim slučajevima profesionalne nege, posao negovatelja je neplaćen. Članovi porodice ga obavljaju bez ikakve nadoknade, a u ne tako malom broju slučajeva su primorani da napuste prethodni posao kako bi negovali obolelog. Nega obolelog od AB se obavlja kontinuirano i ponekad zahteva da negovatelj promeni mesto prebivališta i počne da živi sa obolelim. Čak i kada se nega obavlja periodično, posete obolelom su najčešće svakodnevne, pa i po više puta dnevno.
Kako gorepomenute žene postaju negovateljice? Anketa sprovedena pre nekoliko godina pokazuje da četiri od deset negovatelja kaže da nije imalo izbora. Šest od deset žena postaju negovateljice silom prilika (niko drugi neće to da radi), dok 40% žena to postaju jer su bile jedine žene u porodici. Sve ovo govori o tome koliki teret predstavlja nega obolelog od AB, odnosno koliko se život iznenada promeni ovim osobama. Međutim, u obzir se mora uzeti i znatan uticaj kulturoloških faktora. Naime, na našim prostorima je još uvek veoma stigmatizovan smeštaj obolelog u specijalizovanu ustanovu (okruženje osuđuje svakoga „ko nije u stanju da malo pogleda oca ili majku“). Tako su rezultati ove ankete pokazali da 25% ženskih negovatelja ne dozvoljava institucionalizaciju obolelih.
Život negovatelja se menja u mnogim oblastima. Pogođeni su mnogi aspekti življenja i funkcionisanja. Dosadašnja istraživanja (postoje i specijalizovani upitnici koji se koriste u kliničkim studijama vezanim za AB) pokazuju da negovatelji:
- Nemaju dovoljno vremena za sebe;
- Nemaju dovoljno vremena za ostale članove porodice, zbog čega su pod konstantnim stresom;
- Ponekad se osećaju posramljeno zbog ponašanja obolelog (optužuje ih, ima neprikladne komentare, neadekvatno se ponaša u javnosti...);
- Češće su razdražljivi, posebno kada se nađu u blizini obolelog;
- Pojačana strepnja i za obolelog, ali i za sebe i svoju porodicu, šta ih čeka u budućnosti;
- Češće se osećaju napeto bez vidnog razloga;
- Menja se odnos prema prijateljima (ređa viđanja, zapostavljanje prethodnih navika i socijalnih dešavanja);
- Nemaju dovoljno vremena za lične potrebe (prethodne navike, rituali, treninzi, praćenje sporta, TV programa...);
- Imaju osećaj da im zdravlje trpi;
- Imaju stalni strah da neće imati dovoljno finansijskih sredstava za negu;
- Imaju stalni osećaj da „ne mogu više“ i da su izgubili kontrolu nad svojim životom;
- Imaju stalni osećaj nedoumice da li se ponašaju kako treba i da li stvari obavljaju na ispravan način.
Sve ovo ne ostavlja samo posledice na socijalno već i na zdravstveno funkcionisanje negovatelja. Jedna studija čiji su rezultati još 2008. godine objavljeni u Journal of General Internal Medicine pokazuje da čak 25% negovatelja i sami završe na bolničkom lečenju.
Kada se sve gorenavedene činjenice uzmu u obzir, postavlja se pitanje: kako pomoći negovateljima i kako im olakšati poziciju. Mnoga istraživanja su pokazala da pravovremeno postavljanje dijagnoze i pre svega pravovremeno uvođenje terapije (nefarmakološke i farmakološke) produžavaju periode boljeg funkcionisanja oboleog od AB i smanjuju pojavu neželjenih ponašanja, odnosno pojave psihološko-bihejvioralnih simptoma. Studije takođe pokazuju da su negovatelji pacijenata obolelih od AB, koji u terapiji imaju donepezil, memantin ili rivastigmin, znatno zadovoljniji i prijavljuju manje stresnih činilaca u odnosu na one koji neguju obolele bez terapije.
Na kraju se može zaključiti da se sve društvene strukture, najviše zdravstveni sektor, moraju aktivno uključiti u podizanje svesti o ovoj bolesti i potrebama ranog prepoznavanja bolesti i uvođenja terapije. Mora se napomenuti činjenica, i ujedno poslati poruka odgovornima, da je antidementna terapija jedina u Srbiji gde nijedan medikament nije 100% na teret Fonda, već se doplaćuje.